Milyonda bir görülen Pompe hastalığı 15 aylık bebekte görüldü

İHA'ya konuşan anne Nesrin Kara, ikinci çocukları olan Beytullah Eymen’in ilk 5 ayında hiçbir sağlık sorunu yaşamadığını belirterek, “Daha sonra çocuğumun, hareketsiz olmasından şüphelenince hastaneye götürdük. Hastanede yapılan tetkikler sonrasında bizi Ankara’ya sevk ettiler. Ankara’da hastaneye götürülen Beytullah Eymen’e yapılan tetkiklerin ardından Pompe hastası olduğu ortaya çıktı” dedi.

"Hem annelik hem de doktorluk yapıyorum"
Oğlunun yaşamını sürdürebilmesi için bakımlarını kendisinin yaptığını söyleyen Anne Nesrin Kara, “Yaşamını şu anda ilaç kullanarak devam ettiriyor. Çok sıkıntılar yaşıyoruz, bazen oksijensiz kaldığı için morarıyor. Makineye bağlı ve hayatı boyunca böyle kalabilir. Ömür boyu ilacını kullanacak. Düzelip düzelmeyeceğiyle ilgili doktorlar bir şey söylemiyor. Ankara’ya kontrole gidemiyoruz” diye konuştu.

Aile şimdi minik Eymen'in tedavisi için yetkililerden yardım bekliyor.