Dünyada sadece 6 ailede bulunan hastalık Silopi’de 60 kişilik ailede çıktı!

Dünyada sadece altı aile ve 150’ye yakın hastada tespit edilen, ilki 2000 yılında Barcelona kentinde 17 ve 39 yaşlarındaki iki hastada tariflenen "Kısa QT sendromu" olarak da bilinen ölümcül kalp ritim bozukluğu, Şırnak’ın Silopi ilçesinde 60 kişilik Dalaman ailesinde tespit edildi. Silopi ilçesinde ikamet eden ve şuana kadar ölümcül kalp ritim bozukluğu hastalığı nedeniyle 18 aile bireyini kaybeden Dalaman ailesi, başka ölümlerin yaşanmaması ve sağlıklarına kavuşmaları için Sağlık Bakanlığı ve devlet büyüklerinden kendilerine yardım eli uzatılmasını bekliyor.

"SAĞLIK BAKANLIĞI'NDAN BU HASTALIĞA ÇARE BULMALARINI İSTİYORUZ"

Dünyada ender bulunan genetik bir hastalığı taşıdıklarını ve bundan dolayı birçok aile bireyinin genç yaşta hayatını kaybettiğini ifade eden Hacı Dalaman, "60 kişiden oluşan ailemizde tıpta kısa QT sendromu, halk arasında kalpte ritim bozukluğu adı verilen bir hastalık var. Bu hastalık genç yaşta ani ölümlere neden olan bir hastalık. Bu hastalıktan dolayı ailemizden birçok kişi hayatını kaybetti. Ağabeyim bu hastalıktan öldü, yeğenim 18 yaşındayken yatağında öldü. Diğer ağabeyim 20 yaşında öldü. Bu hastalık nedeni ile ailemizde altı kişide kalıcı kalp pili var. Aile bireylerimizin yüzde 80'ine bu kalıcı pillerin takılması lazım yoksa onlar da bu hastalık nedeni ile aniden hayatını kaybedebilir. Sağlık Bakanlığı'ndan, doktorlarımızdan bu hastalığa bir çare bulmalarını istiyoruz. Bu hastalığın tedavisi için Diyarbakır, Ankara gibi yerlere gidip geliyoruz. Ancak maddi durumumuz iyi olmadığı için şuan da gidemiyoruz. Dünyada sadece 6 ailede tespit edilen bu hastalık 60 kişiden oluşan ailemizde de tespit edildi. Bu hastalığın tedavi ve tanısı için bugün bütün aile fertleri ile birlikte Cizre Devlet Hastanesi'ne gelip muayene olduk. Diyarbakır’dan gelen doktorlar hastalığın teşhisini koymak için 64 kişiden oluşan aile bireylerini tek tek muayene edip, gerekli notları aldılar" dedi.

İlk teşhisin 2014 yılında kendisine konulduğunu ifade eden Dalaman, "Fenalaşıp hastaneye kaldırıldığım zaman hastalık ilk olarak bende teşhis edildi ve kalıcı kalp pili takıldı bana. Benden sonra da diğer birçok aile bireylerine bu kalıcı kalp pillerinden takılarak hayatta kalmaları sağlandı. Son 20 yılda bu hastalıktan dolayı birçok aile bireyi hayatını kaybetti. Bu hastalığın tedavisi için ilaçta yok Türkiye’de. Tedavimizi sürdürmek için bu ilaçları yurt dışından getirmemiz lazım ancak aile olarak buna da maddi açıdan gücümüz yetmiyor. Ailemizde genetik bir hastalık var ve 60 kişiden oluşan aile bireyleri için genetik bir araştırmanın yapılması lazım. Her bir tetkik için de 10 bin lira isteniyor. Bir de bu hastalığın tedavisi için ilaçları Türkiye’de bulamıyoruz. Tedavi için bu ilaçlar çok önemli ancak bu ilaçları da yurt dışından getirmemiz lazım. Bizim bu kadar da imkanımız yok. Sağlık Bakanlığı'ndan isteğimiz ve ricamız bu hastalığın tedavisi için gerekli ilaçların temin edilip, gerekli tetkiklerin yapılması için bize yardımcı olmalarını istiyoruz" diye konuştu.

İLK TEŞHİS 2000 YILINDA BARCELONA'DA KONULDU

Dünyada şuana kadar sadece altı ailede bulunan bir hastalığı Silopi ilçesinde 60 kişide oluşan bir ailede tespit ettiklerini ifade eden Cizre Dr. Selahattin Cizrelioğlu Devlet Hastanesi Kardiyoloji Uzmanı Dr. Serhat Gümlü, "Dünyada şu ana kadar altı ailede ve 150’ye yakın hastada tespit edilen, 2000 yılında Gussat ve arkadaşları tarafından Barcelona’da ailelerinde kardiyak hastalığı ve ani ölüm bulunmayan 17 ve 39 yaşlarındaki hastalarda tariflenen, 2003 yılında ise Dr. Brugada ve arkadaşları tarafından tanımlanan genetik geçişli kısa QT sendromu olarak da bilinen ölümcül kalp ritim bozukluğunu Şırnak ilimizin Silopi ilçesinde 60 kişilik Dalaman ailesinde tespit ettik” dedi.

"ASKERDE UYKUDAYKEN VEFAT ETTİ"

Sekiz ay önce Hacı Dalaman’ın hastaneye çarpıntı ve bayılma şikayeti ile başvurduğunu belirten Gümlü, "Yapmış olduğum testlerde ve almış olduğum anamnezde amcalarının, halalarının erken yaşta vefat etmesi ve 20 yaşındaki kardeşinin de askerde uykudayken vefat ettiğini söylemesi üzerine az önce tarif ettiğim hastalıktan şüphelendim. Bu hastalığın dünyadaki gerçek prevalansı bilinmemektedir. Elektrofizyolojik çalışmaları olan Erkan Baysal hocamızı bu hastalar için hastanemize davet ettik. 64 kişiden oluşan aile bireylerini tek tek taradık. Pedigrilerini oluşturduk ve şuana kadar aileden 18 kişinin vefat ettiğini düşünüyoruz. Hasta olarak tariflediğimiz 10 kişiye şoklayıcı özellikte olan kalıcı kalp pilinden taktık. Şüpheli olarak düşündüğümüz hastaları da takibe alıp, genetik testlerinin çalışılmasına karar verdik” şeklinde konuştu.

Kardiyoloji Uzmanı Dr. Serhat Gümlü, hastalığın tedavisi için kullanılması gereken ilaçların ülkemizde bulunmadığını söyledi. Gümlü, "Pahalı olması ile beraber yurt dışından temin edilmekte. Ailemizin maddi olanakları kısıtlı olup maalesef bu ilaçları temin etmeye maddi güçleri yetmemektedir. Buradan basın aracılığı ile valimize, İl Sağlık Müdürlüğü'ne, hayırsever iş adamlarına maddi manevi ailemizin yanında bulunmaları için çağrıda bulunuyorum. Böylece aile bireylerinin erken yaşta ölmelerini önleyebilir ve daha sağlıklı bir yaşam sunabiliriz” diye konuştu.

Cizre Dr. Selahattin Cizrelioğlu Devlet Hastanesi Başhekimi Dr. H. Halit Sapan ise, ”Cizre Devlet Hastanesi daha önce birçok başarılı cerrahi operasyonlara imza atan bir hastanemiz. Bugün de dünya genelinde büyük bir öneme sahip olan bilimsel bir araştırmaya da imza atmış bulunmaktadır. Dünya genelinde sadece altı ailede bulunan bir hastalıkla ilgili Kardiyoloji Doktorumuz Serhat Gümlü tarafından yapılan bir araştırmada Silopi ilçemizde de ikamet eden bir ailenin var olduğu tespit edilip, 60 kişiden oluşan Dalaman ailesini hastanemizde misafir ederek belirli testlerden geçirdik. Hastalığın teşhisi konusunda gerekli bütün çalışmaları itina ile gerçekleştirdik. Bu anlamda hastane olarak sadece Cizre’ye değil çevre ilçelerden, hatta Kuzey Irak’tan ve Suriye’den gelen hastalara hizmet vermekteyiz. Amacımız insanlara en iyi şekilde sağlık hizmeti vermek ve ilçemiz ve ilimiz dışına çıkacak olan hasta sevklerini azaltmaktır” dedi.