Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon lira için kampanya başlatıldı!
Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon liranın SMA hastası çocuklar için kullanılmasını talep eden kampanyada karşılıklı açıklamalar...
Abone olMilli Piyango'nun yılbaşı ikramiyesinde bu yıl büyük ikramiye 9-8-8-4-7-5-7 rakamlarının bulunduğu çeyrek bilete isabet ederken, satılmayan diğer üç çeyrek biletin 75 milyon liralık ikramiye tutarı Türkiye Varlık Fonu'na kaldı.
Ünlüler ise sosyal medya üzerinden çağrıda bulunarak, Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon liranın SMA hastası çocuklar için kullanılmasını talep etti.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca kampanyanın ardından bir açıklama yaparak, "İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz" dedi.
Kampanyaya destek veren Cem Yılmaz ise Bakan Koca'nın açıklamalarının ardından "Gecen hafta da 3 aile şahsen yardım istemişti, yaptım. Meğer büyük bir oyun varmış yalan söylüyorlarmış.Uyardıgınız için tesekkürler. Sagolun. Bir daha yapmam" diye yazdı.
KİMLER KAMPANYAYA DESTEK VERDİ
Öte yandan Cem Yılmaz'ın yanı sıra kampanyaya İBB Başkanı Ekrem İmamoğlu da destek verdi.
Twitter hesabından İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Ekrem İmamoğlu'nun paylaşımını alıntılayan Cem Yılmaz da, SMA hastaları için başlatılan kampanyaya destek verdiğini açıkladı.
Yılmaz, paylaşımında "Şimdi bu fikre bir şey desek vay siyaset yapıyorsun deniliyor. 2-3 aydır bu konuda yüzlerce çaresiz insan ile görüştüm, bazılarına elimden geldiğince yardım ettim. Olmuyor yetmiyor. Milli piyango için bundan güzel bir öneri olamaz, gelin yapın bu iyiliği" ifadelerini kullandı.
CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu da 75 milyon TL'lik ikramiyenin SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılması için çağrı yaptı. Kılıçdaroğlu, ''Kaynak hazır. Gelin o parayı çocuklarımızın sağlığı için kullanalım'' dedi.
İYİ Parti Genel Başkanı Meral Akşener de Milli Piyango'nun Türkiye Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'lik ikramiyesi için sosyal medyada "75 milyon TL, SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın" kampanyasına katıldı. Akşener, "İkramiye SMA'lı çocuklara verilsin" dedi.
FAHRETTİN KOCA’DAN AÇIKLAMA
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medyada SMA hastası çocuklar için yürütülen kampanyaya ilişkin açıklamalarda bulundu.
Yazılı açıklama yapan Bakan Koca, "İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir" ifadelerini kullandı.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, şu ifadeleri kullandı:
"SMA'lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir.
Aziz Vatandaşlarım, Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir.
Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sağlığına kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir.
Milletçe en hassas olduğumuz konulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir.
SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez.
Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde dahi değildir.
"TEDAVİ MASRAFLARI ÜCRETSİZ OLARAK KARŞILANMAKTADIR"
SMA Bilim Kurulumuz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır.
Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, ilk süreçte olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Sadece son 2 ayda bilim kurulumuz 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır.
Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.
Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir
"ÇOCUKLARIMIZIN KOBAY OLARAK KULLANILMASINA İZİN VERMEYECEĞİZ."
Aziz vatandaşlarım,
SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz.
Bir konuda toplu olarak tepki vermek kadar güzel bir davranış yoktur. Ancak gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız.
Kampanya düzenleyerek zikredilen rakamlar, önerilen finansal kaynaklar bu zamana kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer ifade etmemektedir. Mesele kaynak meselesi değildir. Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız.
Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir.
SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir."
CEM YILMAZ’DAN KARŞI AÇIKLAMA
Cem Yılmaz ise bu açıklamaların ardından paylaşım yaparak, “Tamam yine siz haklısınız. Bildiğiniz gibi yapın sevgili kardeşim. Ben belediyeden 2.754 lira aldım o yüzden tweet attım.Gecen hafta da 3 aile şahsen yardım istemişti ,yaptım. Meğer büyük bir oyun varmış yalan söylüyorlarmış.Uyardıgınız için tesekkürler. Sagolun.Bir daha yapmam” diye yazdı.
Yılmaz devamında ise “Bir diğer ciddiyetsiz konu da; benim Kaz Dağlarında villam var. Adresi belliyse yazarsanız memnun olurum nerede villam gidip yerleşeyim bari. Boş durmasın. Athena Gökhan a yakın mı? Büyük resmin tam neresinde” ifadelerini kullandı.
BAKAN ZÜMRÜT SELÇUK “40 MİLYAR TL” DEDİ AMA…
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Selçuk, "Sağlık Bilim Kurullarındaki bilim insanlarınca tedavi için uygun, yerinde ve güvenli bulunan 8 bin 920 ilaç için yılda 40 milyar TL'yi aşkın kaynak ayırıyoruz" Demesi de tartışmayı alevlendirdi. Geçen yıl bütçesi 58 milyar TL olan Bakanlığın 30 milyar TL’si personel giderlerine ayrılmıştı.
Selçuk ise Twitter hesabındaki paylaşımında şunları ifade etti:
"Sağlık Bilim Kurullarındaki bilim insanlarınca tedavi için uygun, yerinde ve güvenli bulunan 8 bin 920 ilaç için yılda 40 milyar TL'yi aşkın kaynak ayırıyoruz. 'Önce insan' diyerek, sosyal güvenlik sistemimiz ile vatandaşlarımızın her daim yanındayız."